Les eurodéputés du Parlement européen viennent d'adopter le 6 avril le Data Governance Act- DGA, texte visant à faciliter le partage de données entre les états membres de l'UE et par secteurs d'activités, au renfort de nouveaux services d'intermédiation. Le partage des données de santé sera fortement encadré.
Promouvoir la confiance dans le partage des données.
Comme l'a rappelée la députée Angelika Niebler, rapporteure du texte, la notion de confiance est au cœur de ce texte. "Le partage des données ne peut s'épanouir que si la confiance et l'équité sont garanties, stimulant ainsi de nouveaux modèles économiques et l'innovation sociale. L'expérience a montré que la confiance – qu'il s'agisse de la confiance dans le respect de la vie privée ou dans la confidentialité de données commerciales précieuses – est une question primordiale".
Encadrement de l'Open Data
Une partie de la future réglementation porte sur les conditions d'accès aux données issues des organismes publics. Ces derniers devront ainsi éviter de créer des droits exclusifs pour la réutilisation de certaines données. En outre, les accords exclusifs devront être limités à une période de 12 mois pour les nouveaux contrats et deux ans et demi pour les contrats existants.
Les données n'ont de valeurs que si elles sont agrégées, définies et utilisées correctement. Ainsi, de nouveaux modèles économiques de partage de données peuvent émerger pour l'amélioration des produits et services. Angelika Niebler, rapporteure du texte
La santé en ligne de mire
Un premier encadrement est en train d'être rédigé par la Commission européenne dans le secteur de la santé. Le projet prévoit que les citoyens européens puissent gratuitement accéder à "un ensemble minimal de données de santé primaires (informations spécifiquement collectées pour étudier un phénomène particulier, ndlr)", telles que celles relatives aux vaccins, aux ordonnances électroniques, aux résultats des analyses de laboratoires ou encore aux rapports de sortie d'hôpitaux. Les données devront être "trouvables, accessibles, interopérables et réutilisables" tout en garantissant "un niveau élevé de cybersécurité", peut-on lire dans le texte.
Ce texte permettra aussi d'encadrer l'utilisation des données pour le développement de systèmes d'apprentissage automatique -ML.
Pour que les prestataires de services d'intermédiation de données, puissent partager des données, dans le respect des obligations règlementaires, ils devront s'inscrire dans un registre public.